Toolkit met hulpmiddelen voor goede palliatieve zorg

Chantal ter Huurne is verpleegkundig specialist in Enschede en is nauw verbonden met de Toolkit proactieve palliatieve zorg in de GGZ: het instrument om binnen Tactus palliatieve zorg te verlenen.

Chantal is begonnen in Rekken en is later woonbegeleider geworden. “Ik kreeg te maken met cliënten die ernstig ziek waren en doodgingen. Ik merkte dat cliënten door het stigma niet altijd de passende zorg kregen en mede daarom hebben we in 2013 een aanbeveling geschreven over palliatieve zorg in de verslavingszorg. We zijn toen genomineerd voor de Nationale Zorg Ontwikkelingsprijs. Ik ben mij blijven specialiseren, samen met Karin de Boer van Nivel (Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg).”

Palliatieve zorg kan soms snel starten bij mensen die verslaafd zijn en het is zeker niet alleen terminale zorg. “We weten heel goed hoe de prognose is bij iemand met een slechte lever, dus je kan al snel anticiperen op wat iemand nodig heeft in de toekomst. Het zou mooi zijn als we de dood wat meer terughalen naar het leven. Het is de enige zekerheid die we hebben: we gaan met z’n allen dood. De palliatieve fase kan wel jaren duren, maar het is wel de laatste fase van iemands leven.”

De toolkit is een soort olievlek geworden die in het hele land is ingezet. Het heeft zelfs de Jaarprijs Palliatieve Zorg Impact 2022 gewonnen. De prijs die we gewonnen hebben, biedt heel veel mogelijkheden om de toolkit uit te breiden. Nu is de toolkit algemeen voor de GGZ. “We merken dat er soms vanuit doelgroepen ook vragen komen. Deze algemene toolkit blijft bestaan. We gaan kijken of er aanpassingen moeten komen voor mensen met schizofrenie of ernstige vorm van verslaving. Er loopt een promotieonderzoek rondom de toolkit. Met die uitkomsten gaan we verder. Het is opgebouwd uit vijf stappen.” De toolkit bestaat uit een map waarin vijf stappen beschreven zijn van het hele palliatieve zorgproces in de GGZ.

Surprise Question

“De eerste stap is de Surprise Question: zou het mij verbazen als iemand binnen een jaar zal overlijden? Als het antwoord ‘nee’ is, is het goed om te onderzoeken of er mogelijk sprake is van palliatieve zorg. Deze vraag kan tijdens de jaarlijkse evaluatie gesteld worden. Stap twee is de behoeften onderzoeken en onderbouwen waarom iemand in palliatieve fase zit. Stap drie is het maken van een proactieve zorgplanning. Het zorgplan wordt gemaakt vanuit palliatief redeneren. Zo wordt de zorg ingezet die nodig is. Stap vier is uitvoering van de stervensfase. Dit is de laatste week. Stap vijf is de nazorg voor de naasten.

Belangrijk vind ik dat wij de artsen in het ziekenhuis vertellen dat de cliënt niet gaat stoppen. Anders had hij dit wel gedaan. Maar dat hij daarom niet een mindere behandeling verdiend. Jonge artsen zijn creatiever hierin en hebben meer affiniteit met deze mensen. Er is ook een wensenboekje: welke wensen heeft iemand. Dit kan zijn het herstellen van contact met familie. Hoe de uitvaart eruit gaat zien of dat iemand ervoor kiest om geen levensverlengende behandelingen meer te doen. Het komt niet voor dat iemand nog hele grote wensen heeft. Een bezoek aan de dierentuin is al groot.”

Contacten herstellen

Het contact herstellen is een terugkerende vraag van patiënten. Soms lukt het wel, soms niet. “Kinderen zeggen soms dat ze er niets voor voelen om weer contact te krijgen. Ik ben een groot voorstander om de cliënt te vragen wat hij zijn kind(eren) nog wil zeggen voordat hij er niet meer is. Als kinderen na overlijden contact opnemen met de vraag hoe het leven van hun ouder er voor overlijden uitzag, kan een videoboodschap of brief iets zijn. De cliënt kan dan toch iets nalaten. Het contact herstellen lukt vaker wel dan niet.

Het open gesprek over doodgaan vind ik heel leuk en interessant maar er zijn een heleboel cliënten die daar niet over na willen denken. Het heeft ook te maken met je eigen sterfelijkheid. Ik heb weleens een open gesprek geprobeerd te hebben met iemand en stond binnen twee minuten buiten de deur. Zo kan het ook gaan.”

Wat biedt het Chantal om dit te doen? “Ik vind überhaupt onze cliënten fantastische mensen. Dat iemand het toestaat dat ik dat stukje mee mag lopen in het begeleiden tot de dood, is voor mij het ultieme vertrouwen dat ik van iemand krijg.” (MH)

Op de website www.palliaweb.nl is de toolkit te vinden, net zoals op andere locaties van Tactus, zoals de Medische Zorg Units.